Bagi Bangkit Prayoga, pergi ke rumah sakit setiap bulan untuk mendapatkan transfusi darah adalah kegiatan rutinnya selama hampir 21 tahun terakhir. Sejak usia 2 tahun, pria tersebut terpaksa menjalani prosedur itu untuk menyambung nyawanya. Ia kerap menggambarkan dirinya ibarat ponsel yang tenaga baterainya perlu diisi ulang.
“Saya ini seperti ponsel, Kalau terlalu banyak menggunakan aplikasinya, tenaga baterainya akan menurun. Jadi penyandang talasemia mayor dianjurkan tidak melakukan kegiatan yang berat-berat, yang wajar-wajar saja agar kadar hemoglobin stabil,” jelasnya.
Sebagai penyandang talasemia mayor, transfusi darah merupakan satu-satunya solusi. Penyakit kelainan darah merah ini belum ada obatnya, sehingga untuk bisa bertahan hidup, opsi itu harus diambil.
Bangkit adalah salah satu dari sekian ribu penyandang talasemia mayor di Indonesia. Yayasan Thalassemia Indonesia sejauh ini mencatat ada lebih dari 10.000 penyandang penyakit ini.
Menurut perhitungan Dr Edhyana Sahiratmadja, pemerhati talasemia dan pakar biologi molekuler yang saat ini menjabat sebagai dosen dan periset ilmu biomedik, di Fakultas Kedokteran, Universitas Padjadjaran, dengan jumlah penyandang talasemia mayor yang mencapai 10.000 saja, dibutuhkan sedikitnya 240.000 kantong darah per tahun. Sayangnya, karena pandemi suplainya menyusut drastis.
“Stok darah di PMI selama pandemi COVID-19 menurun hingga 60 persen dibandingkan dengan situasi normal. Mengapa stok darah bisa menurun drastis? Ini karena suplai darah menurun, yang artinya jumlah pendonor darah berkurang,” jelas Edhyana.
Edhyana memprihatinkan tingginya kebutuhan transfusi darah itu. Di masa pandemi, suplai darah menurun drastis seiring berlakunya berbagai pembatasan, sementara kebutuhannya stabil. Walhasil, penderita talasemia mayor akan terpaksa berbagi atau bahkan bersaing mendapatkan suplai darah dengan penyandang-penyandang penyakit lain yang juga membutuhkan transfusi, seperti hemofilia, gangguan ginjal dan demam berdarah (DBD).
“Untuk penyandang talasemia mayor, dampaknya luar biasa. Mereka butuh transfusi darah secara rutin tiap bulan. Bila tidak memiliki cukup pendonor untuk transfusi, maka kadar hemoglobin bisa turun, dan bisa menimbulkan berbagai komplikasi, dan bahkan kematian,” kata Edhyana.
Edhyana sendiri memiliki keprihatinan khusus terhadap talasemia karena dua dari tiga anak perempuanya, seperti dirinya, adalah pembawa (carrier) gen talasemia yang biasa disebut penyandang talasemia minor. Kelompok yang satu ini memang tidak memerlukan transfusi darah namun berpeluang memiliki keturunan yang menyandang talasemia mayor jika mereka menikah dengan sesama penyandang talasemia, baik minor maupun mayor. Hanya penyandang talasemia mayor yang memerlukan transfusi darah.
Harapan serupa diungkapkan Bangkit, yang kini menjadi juru bicara Perhimpunan Penyandang Thalassemia Indonesia (PPTI). Ia mengatakan, “Setelah pandemi muncul, pasokan darah benar-benar menurun. Sehingga kami menganjurkan para penyandang talasemia mayor memiliki enam pendonor tetap. Kalau ada pendonor, dari mana mereka bisa mendapatkan darah?.”
Menurut Edhyana, talasemia adalah penyakit menurun akibat kelainan sel darah merah. Sel darah merah pada intinya mengandung hemoglobin (Hb), yang terdiri dari heme (empat molekul zat besi) dan globin (dua rantai globin alfa, dan dua rantai globin beta). Pada penyandang talasemia mayor, gen rantai globin alfa atau beta mengalami kelainan sehingga sel darah merah yang normalnya berusia 120 hari akan lebih cepat hancur sebelum waktunya.
Edhyana mengatakan, penyandang talasemia mayor akan kekurangan darah merah dan harus mendapatkan transfusi darah setiap bulan seumur hidup agar fungsi organ-organ tubuhnya berjalan baik. Bila kebutuhan darah tersebut tidak terpenuhi maka Hb akan terus turun dan dapat menyebabkan berbagai komplikasi bahkan kematian.
Akibat seringnya diberikan transfusi darah, pasien talasemia mayor juga membutuhkan obat untuk mengikat zat besi agar tidak menumpuk dalam organ.
Karena kebutuhan transfusi darah sangat tinggi dan obat pengikat besi mahal, talasemia mayor menempati urutan ke-5 beban pembiayaan Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) atau masuk kategori penyakit katastropik.
Sebagai informasi saja, proses transfusi darah itu tidak murah. Biayanya sekitar 15 juta rupiah untuk satu kali transfusi. Untunglah talasemia mayor masuk program Jaminan Kesehatan Nasional-Kartu Indonesia Sehat (JKN-KIS) sehingga biaya perawatannya termasuk transfusi darah, ditanggung oleh penyelenggara program itu, yakni (BPJS) .
Talasemia sebetulnya bisa dihindari. Karena itulah Edhyana dan para penyandang talasemia lain, termasuk mereka yang peduli, rajin mengampanyekan program sadar talasemia untuk memutus mata rantai penyakit itu.
Inti program itu adalah menyadarkan orang-orang, terutama, generasi muda, untuk memeriksakan diri sedini mungkin apakah mereka penyandang talasemia. Jika memang terbukti menyandang kondisi itu, mereka dianjurkan untuk tidak menikah dengan sesama penyandangnya. Setiap anak yang dilahirkan dari pasangan seperti itu berpeluang 25 persen menjadi penyandang talasemia mayor atau 50 persen sebagai penyandang talasemia minor.
Ruswandi, ketua Perhimpunan Orang Tua Penderita Thalassaemia (POPTI), mengatakan, “Kalau kita tidak melakukan edukasi atau tidak melakukan pencegahan, nanti jumlahnya akan semakin banyak, akan semakin sulit memutus mata rantainya. Sebelum terlalu banyak, kita harus mulai program pencegahan. Di Indonesia, pembawa sifat atau carrier itu sekitar enam hingga 10 persen dari total penduduknya.”
Indonesia bahkan juga menunjuk sejumlah remaja sebagai duta talasemia, seperti Gersha Jagwani, putri aktor Adam Jagwani. Mereka bertugas menumbuhkan kesadaran di kalangan usia sebaya mereka untuk memeriksakan diri dan sadar risiko talasemia. Sebagai informasi Gersha tidak menyandang talasemia.
“Peran utama saya sebagai duta talasemia adalah melakukan sosialisasi. Mulai dari sekolah saya, mulai dari keluarga, mulai dari teman-teman. Saya sih biasanya melalui media sosial seperti Instagram stories atau video YouTube. Atau bisa juga bertemu dan mengajak bicara orang-orang agar mereka lebih aware mengenai talasemia. Objective-nya untuk meng-encourage orang-orang untuk melakukan skrining. Apakah mereka carrier, apakah mereka penyandang talasemia mayor atau minor,” kata Gersha.
Gersha juga sering mengorganisasikan program-program donor darah.
“Saya organize blood drive hampir setiap bulan di beberapa companies. Kadang-kadang melakukan kunjungan juga, meski sekarang ini sulit karena pandemi. Upaya sosialisasi talasemia ini ditujukan untuk memutus mata rantai talasemia dan meningkatkan care about yourself and care about others, our future generation,” imbuhnya.
Indonesia terletak di Thalassemia Belt, kawasan rawan talasemia yang meliputi daerah Laut Tengah, Timur Tengah, Afrika sub-Sahara, Asia Selatan dan Asia Tenggara. Kawasan ini diketahui memiliki jumlah kasus talasemia mayor yang tinggi.
Idealnya, setiap orang yang tinggal di daerah dengan jumlah kasus talasemia mayor tinggi harus mengetahui status pembawa sifat talasemianya sebelum menikah, sehingga munculnya kasus talasemia mayor dapat dicegah. [ab/uh]
