Ada dua peristiwa penting bagi komunitas Sindrom Down (Down Syndrome) di Indonesia setiap tahunnya. Pada 21 Maret, mereka memperingati Hari Sindrom Down Dunia, dan Oktober ditetapkan sebagai Bulan Peduli Sindrom Down. Namun, ada yang lebih penting dari mengingat peristiwa itu, yaitu memberi respons lebih baik bagi individu dengan Sindrom Down. Orang tua yang memiliki anak Sindrom Down seperti Ludyarto Wibowo, mengaku masih sering menemui tindakan perundungan yang menyakitkan hati.
“Masyarakat kadang tidak sadar sudah melakukan perundungan terhadap anak Sindrom Down. Masyarakat, dari anak-anak sampai dewasa melakukan itu, karena ketidaktahuan. Mungkin tidak bermaksud melakukan perundungan. Mengejek, lalu ada apa-apa diketawain, itu dianggap hal biasa, padahal itu perundungan. Seperti anak saya kan sering (bersikap) hormat, itu dicandain, ini kan perundungan. Kalau kami melihat, kan menyakitkan. Mengejek. Apalagi bagi orang tua yang sensitif,” kata Lubyarto.
Your browser doesn’t support HTML5
Melapangkan Kerja bagi Individu dengan Sindrom Down
Ludyarto Wibowo adalah Sekretaris di Yayasan Indonesia Down Syndrome Insani (Yidsi). Yayasan yang baru dua tahun didirikan ini, salah satu programnya adalah melakukan advokasi bagi penyandang Sindrom Down. Yidsi berdiri karena para orang tua anak Sindrom Down menghadapi masalah, ketika anak mereka sudah dewasa.
Lapangan Kerja Tak Cukup Tersedia
Individu dengan Sindrom Down ringan, masih bisa bekerja meski jenis pekerjaannya terbatas. Namun bagi mereka yang dalam kondisi sedang dan berat, pilihan itu nyaris tertutup. Keluarga menjadi penopang utama, dan karena itulah Yidsi membantu keluarga-keluarga ini mempersiapkan segala sesuatunya.
Salah satu program Yidsi adalah membantu orang tua sedini mungkin merencanakan masa depan anak Sindrom Down. Yayasan ini juga berencana membuat shelter, mencarikan pekerjaan, melakukan advokasi dan menjadikan anak Sindrom Down lebih produktif.
Seminar di RSA UGM Yogyakarta sebagai bagian dari Bulan Peduli Sindrom Down. (Foto: Humas RSA UGM)
Sri Rejeki Ekasasi memiliki pendapat yang sama dengan Ludyarto Wibowo mengenai belum adanya kesempatan kerja bagi individu denganSindrom Down. Perempuan yang akrab dipanggil Kiki ini adalah Ketua Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome (Potads), Yogyakarta.
“Problem saya itu yang terbesar untuk kerja itu, masih belum ada yang mau menerima. Sementara kalau magang, dulu waktu di SMA ada program magang, ada yang mau menerima sebagai siswa magang. Kalau untuk bekerja belum ada. Makanya sekarang saya punya lembaga lagi dengan beberapa orang tua, untuk mengakomodir mereka yang sudah lulus sekolah. Kalau punya produk kita jualkan, kalau belum kita latih,” kata Kiki.
Mirza Rachman, anak Kiki saat ini berusia 22 tahun,dan menyelesaikan pendidikan SMA di sebuah sekolah inklusi di Yogyakarta. Dia pandai memasak, melukis dan menari. Mirza pernah tampil dalam sebuah acara bincang-bincang di televisi nasional dan memamerkan karya lukisnya. Karena kecilnya peluang bekerja, Mirza kini fokus mengejar cita-citanya yaitu membuka bisnis sendiri.
Membenahi Sikap Masyarakat
Kiki mengaku, secara umum masyarakat belum memahami bagaimana individu dengan Sindrom Down. Potads sendiri sudah 10 tahun melakukan sosialisasi kepada masyarakat di Yogyakarta maupun di kota-kota lain di mana organisasi ini ada. Di lingkungan terdekat seperti para tetangga, Kiki mengaku ada pemahaman yang cukup sehingga stigma negatif dapat diredam.
Komunitas juga berbagi pengetahuan seputar individu dengan sindrom down. (Foto: Humas RSA UGM)
Namun, di luar lingkungan terdekat, kadang ada masyarakat yang bersikap tidak tepat.
“Mereka melihat, kemudian semacam berbisik-bisik, sehingga anak pasti merasa. Mereka tidak kemudian langsung tanya ke orang tuanya. Belum ada yang bersikap seperti itu. Padahal lebih baik begitu, tanya saja langsung sehingga kita bisa menjelaskan apa itu Sindrom Down,” tambah Kiki.
Di sekolah umum, kadang juga ada keluhan dari orang tua. Sikap mereka kurang bersahabat melihat ada anak dengan Sindrom Down di sekolah yang sama. Kondisinya berbeda dengan sekolah inklusi, di mana sejak awal orang tua telah memahami bahwa anak-anak berkebutuhan khusus akan menjadi bagian dari sekolah tersebut.
Ludyarto Wiboso juga memiliki pengalaman yang relatif sama. Tetangga cukup memahami kondisi anaknya, meski kadang masih ada anak-anak yang bertindak kurang patut. Namun di lingkungan lebih luas, respons masyarakat belum seperti yang diharapkan.
“Kalau di mal, kadang-kadang orang melihat dengan aneh, begitu juga di angkutan umum. Kadang ada yang komentar. Saya sendiri, kalau ada yang bertanya akan saya jelaskan tentang apa itu Sindrom Down,” tambah Ludyarto.
Mengenal Sindrom Down
Salah satu upaya Yidsi dan Potads memberikan pemahaman lebih baik kepada masyarakat tentang Sindrom Down, adalah dengan mengadakan berbagai seminar dan ajang berbagi pengetahuan. Seperti yang diselenggarakan pada Minggu, 6 September 2019 di Rumah Sakit Akademik UGM, Yogyakarta.
Dalam seminar itu, Braghmandita Widya Indraswari dari Departemen Ilmu Kesehatan Anak, FKKMK UGM/RSUP dr. Sardjito mengatakan, bahwa Sindrom Down merupakan kumpulan gejala yang muncul akibat adanya kelainan genetik (trisomi 21). Kondisi ini disertai kelainan tampilan fisik dan gangguan medis yang muncul sejak dini. Insidensi atau frekuensi kemunculannya adalah 1:1000 kelahiran hidup.Merujuk pada data Kementerien Kesehatan, di Indonesia terdapat 0,13 persen individu dengan Sindrom Down dari populasinya.
Anak-anak sindrom down menari dalam acara seminar di Yogyakarta. (Foto: Humas RSA UGM)
Salah satu masalah medis yang terkait dengan Sindrom Down adalah pengurangan volume otak pada janin, yang dimulai pada masa kehamilan 20-24 minggu. Kondisi ini menyebabkan penurunan fungsi otak pada anak. Karena adanya pengurangan volume otak, maka akan diikuti oleh keterlambatan perkembangan jaringan otak dan saraf. Selanjutnya, terjadi juga gangguan abnormal yang berhubungan dengan disabilitas intelektual, di mana anak dengan sindrom down memiliki IQ rata-rata 50.
“Perkembangan otak, terutama pada prefrontal, korteks motorik, otak kecil, dan hippocampus mempunyai ukuran yang lebih kecil dibandingkan anak normal. Gangguan yang muncul adalah memori, gangguan motorik,dan gangguan bahasa,” ujar Braghmandita.
Pemantauan terhadap anak sindrom down dapat dilakukan sejak masa kehamilan.Pemeriksaan genetik dapat dilakukan setelah keluarga berdiskusi dengan dokter. Setelah itu dilanjutkan dengan konseling pada orangtua, setelah diketahui adanya kelainan genetik yang diderita janin. Dikatakan Braghmandita, konseling ini dilakukan agar keluarga memahami kondisi janin dan dapat mendiskusikan rencana persalinan. Pemeriksaan lain yang dilakukan adalah jantung janin (echocardiogram), untuk deteksi dini adanya kelainan sehingga dapat dilakukan tindakan yang sesuai untuk janin.
Masyarakat Indonesia masih butuh edukasi untuk lebih memahami individu dengan sindrom down. (Foto: Humas RSA UGM)
Selanjutnya, dilakukan pemeriksaan tambahan pada anak usia 5-13 Tahun. Misalnya pemeriksaan mental dan perilaku menyangkut tingkat kecemasan, gangguan perhatian, dan perilaku obsesif kompulsif. Selain itu dilakukan juga pemantauan perkembangan anak selama di sekolah, kemampuan fungsi sosial, dan melakukan aktivitas sehari-hari. Orang tua dan dokter juga dapat melakukan diskusi perubahan dalam pubertas, perilaku seksual, dan menstruasi pada perempuan.
Wakil Gubernur DIY, Sri Paduka Pakualam X dalam seminar ini mengaku, pemerintah berupaya memberi kesempatan kepada individu dengan Sindrom Down untuk mengoptimalkan diri. Pengesahan Undang-Undang Penyandang Disabilitas adalah salah satu bentuknya. Namun, dia mengakui, implementasinya masih menghadapi banyak tantangan.
“Selain itu, diperlukan peningkatan kuantitas dan kualitas pelatihan kerja yang tepat bagi anak-anak Sindrom Down, serta mendorong sekolah-sekolah supaya aktif membina kerjasama dengan mitra terkait melalui program kerja lapangan maupun bekerjasama dengan orang tua supaya bisa memberikan dukungan penuh kepada individu dengan Sindrom Down,” ujar Paku Alam X. [ns/uh]